Être heureux ne signifie pas que tout est parfait, cela signifie que vous avez décidé de regarder au-delà des imperfections

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On appelle incompréhensibles les comportements qu’on ne sait pas décoder. L’accompagnement devient alors un drame. La notion de démence joue souvent le rôle d’une excuse qui montre que l’on n’est pas assez ouvert pour se demander s’il y a quelque chose à comprendre. Tout devient plus simple si l’on cesse de questionner, de critiquer et surtout de se scandaliser. Le patient a de bonnes raisons de faire ce qu’il fait, même si l’on ne sait pas encore lesquelles. On peut lui accorder le bénéfice du doute, en attendant de comprendre. En d’autres termes on peut appeler cela le respect de l’autre.

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Le patient Alzheimer a un cadeau à nous faire chaque jour, si l’on sait le recevoir ; celui de nous aider à investir notre énergie dans le présent, ici et maintenant, un présent dégagé des ombres du passé et des rêves du futur, un présent qui a le goût délicieux du bonheur…

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Lorsque j’ai compris que Daniel était atteint d’Alzheimer, le sol s’est dérobé sous mes pieds. Au sens propre du terme. Et dans le même temps le bonheur ne m’a pas semblé complètement hors d’atteinte ; il était simplement beaucoup plus difficile à aller chercher. Il faut dire que j’ai depuis longtemps une philosophie de la vie qui me fait considérer que je suis seule responsable de mon bonheur. C’était vraiment l’occasion de vérifier si c’était vrai ou non.

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La maladie place rapidement l’aidant dans toutes sortes de situations inattendues, qui peuvent se révéler désespérantes, surtout qu’il n’y a pas de mode d’emploi et qu’on ne sait pas de quel côté se tourner pour sortir d’une difficulté. Au début, j’ai donc vraiment galéré. Deux ans plus tard tout allait beaucoup mieux, le temps de découvrir et de mettre en place ce qui est nécessaire au confort du patient. Si le patient est heureux et en confiance, son aidant aura une vie facile et agréable.

Lorsque Colette Roumanoff (1941) a découvert en 2005 que son mari était atteint d’Alzheimer, elle a décidé que « la tragédie ne monterait pas à bord de [son] bateau ».

Un seul moyen pour relever ce défi : comprendre la maladie et les réactions du malade. Ce livre, qui permet de repenser la pathologie et d’avoir un nouveau regard sur les difficultés rencontrées, rendra d’immenses services aux familles, souvent atterrées par cette angoissante maladie que la médecine est impuissante à guérir.

Sans compter que c’est, en plus, un immense témoignage d’amour.

Colette Rouminoff dans Le bonheur plus fort que l’oubli. Comment bien vivre avec Alzheimer

Une pièce musicale de Alexandra Stréliski – Concerto in D Minor (After Alessandro Marcello)